PRINCIPIOS Y DIRECTRICES SOBRE LA ELIMINACIÓN DE LA DISCRIMINACIÓN CONTRA LAS PERSONAS AFECTADAS POR LA LEPRA Y SUS FAMILIARES

I. PRINCIPIOS

1. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares serán tratadas como personas con dignidad y tienen derecho en igualdad de condiciones con las demás personas a ejercer todos los derechos humanos y libertades fundamentales reconocidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos así como en otros instrumentos pertinentes de derechos humanos en los que sean partes sus respectivos Estados, incluidos el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

2. No se discriminará a las personas afectadas por la lepra ni a sus familiares por el hecho de que tengan o hayan tenido lepra.

3. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares tendrán los mismos derechos que cualquier otra persona en lo que respecta al matrimonio, la familia y la paternidad. Con tal fin: a) La lepra no será un motivo válido para denegar a nadie el derecho a contraer matrimonio; b) La lepra no constituirá causal de divorcio; c) Ningún niño o niña será separado de sus padres por motivo de la lepra.

4. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares tendrán los mismos derechos que las demás personas en lo relativo a la ciudadanía plena y la obtención de documentos de identidad.

5. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares tendrán derecho, en igualdad de condiciones con las demás personas, a prestar servicio público, incluido el derecho a presentarse como candidatos en las elecciones y a ejercer cargos en todos los niveles de gobierno.

6. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares tendrán derecho a trabajar en un entorno que sea incluyente y a ser tratadas en igualdad de condiciones con las demás personas en todas las políticas y procedimientos relacionados con la selección, la contratación, el ascenso, la remuneración, la continuidad en el empleo y la promoción profesional.

7. No se negará el ingreso en instituciones de enseñanza o programas de capacitación a las personas afectadas por la lepra ni a sus familiares, ni se los expulsará de tales instituciones o programas por motivo de la lepra.

8. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares tienen derecho a desarrollar al máximo su potencial humano y a afirmar plenamente su dignidad y autoestima.

Las personas afectadas por la lepra y sus familiares que hayan sido provistas de los medios necesarios y hayan tenido la oportunidad de desarrollar sus capacidades pueden ser importantes agentes de cambio social. A/HRC/AC/5/3. 6 GE.10-16263 9. Las personas afectadas por la lepra y sus familiares tienen derecho a participar y deberían participar activamente en los procesos de decisión sobre las políticas y los programas que les conciernen directamente.

II. DIRECTRICES

1. Generalidades.

1.1 Los Estados promoverán, protegerán y garantizarán el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas afectadas por la lepra y sus familiares sin discriminación por motivo de la lepra. A tal fin, los Estados: a) Adoptarán todas las medidas legislativas, administrativas y de otro tipo que correspondan para modificar, derogar o abolir las leyes, reglamentos, políticas, costumbres y prácticas existentes que directa o indirectamente discriminen a las personas afectadas por la lepra y sus familiares o que de manera forzosa u obligatoria segreguen o aíslen a las personas por motivo de la lepra en el contexto de dicha discriminación; b) Se asegurarán de que todas las autoridades e instituciones tomen medidas para acabar con la discriminación por motivo de la lepra practicada por personas, organizaciones o empresas privadas.

1.2 Los Estados adoptarán todas las medidas adecuadas para que las personas afectadas por la lepra y sus familiares ejerzan plenamente todos los derechos consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en los instrumentos internacionales de derechos humanos en los que sean parte, en particular el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

1.3 En los procesos de elaboración y aplicación de legislación y políticas y en otros procesos de decisión sobre cuestiones que conciernen a las personas afectadas por la lepra y sus familiares, los Estados celebrarán estrechas consultas con las personas afectadas por la lepra y sus familiares y recabarán su participación activa, a título individual o a través de sus respectivas organizaciones locales y nacionales.

2. Igualdad y no discriminación.

2.1 Los Estados reconocerán que todas las personas son iguales ante la ley y que tienen derecho a igual protección e igual beneficio de la ley, sin discriminación alguna.

2.2 Los Estados prohibirán toda discriminación basada en el hecho de que una persona tenga o haya tenido lepra, y garantizarán protección legal igual y efectiva a todas las personas afectadas por la lepra y a sus familiares.

2.3 No se considerarán discriminación las medidas específicas necesarias para lograr la igualdad de hecho de las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

3. Las mujeres, los niños y otros grupos vulnerables

3.1 En muchas sociedades la lepra tiene consecuencias profundamente negativas para las mujeres, los niños y otros grupos vulnerables. Por consiguiente, los Estados prestarán especial atención a la promoción y la protección de los derechos humanos de las mujeres, los niños y los miembros de otros grupos vulnerables que tengan o hayan tenido lepra, así como de sus familiares. A/HRC/AC/5/3. GE.10-16263 7

3.2 Los Estados promoverán el pleno desarrollo, el adelanto y el empoderamiento de las mujeres, los niños y los miembros de otros grupos vulnerables que tengan o hayan tenido lepra, así como de sus familiares.

4. El hogar y la familia.- Siempre que sea posible, los Estados prestarán apoyo a la reunificación de las familias que hayan sido separadas en el pasado debido a las políticas y prácticas relativas a las personas con diagnóstico de lepra.

5. La vida en la comunidad y la vivienda.

5.1 Los Estados promoverán el disfrute por las personas afectadas por la lepra y sus familiares de los mismos derechos de que disfruten las demás personas, permitiendo su plena inclusión y participación en la comunidad.

5.2 Los Estados identificarán a las personas afectadas por la lepra y a los familiares de éstas que estén viviendo aislados o segregados de su comunidad debido a su enfermedad, y les prestarán apoyo social.

5.3 Los Estados se asegurarán de que las personas afectadas por la lepra y sus familiares puedan elegir su lugar de residencia, e impedirán que sean obligados a aceptar alguna modalidad de residencia particular debido a su enfermedad.

5.4 Los Estados permitirán a las personas afectadas por la lepra y a sus familiares que en algún momento hayan sido obligados a vivir aislados por las políticas oficiales vigentes que sigan viviendo en los leprosarios y hospitales que se hayan convertido en su hogar, si lo desean. En caso de que sea inevitable reubicarlos, quienes residan en esos lugares participarán activamente en las decisiones que afecten a su futuro. Sin embargo, los Estados deberán mejorar las condiciones de vida de esos leprosarios y hospitales. Tomando debidamente en cuenta los deseos de las personas afectadas por la lepra y sus familiares, y con su plena participación, los Estados también deberán concebir, promover y poner en ejecución planes para la integración gradual de los residentes de esos lugares en la comunidad y para la eliminación gradual de esos leprosarios y hospitales.

6. Participación en la vida política.- Los Estados garantizarán a las personas afectadas por la lepra y sus familiares el derecho a votar, a presentarse como candidatos en las elecciones y a ejercer cargos en todos los niveles de gobierno, en igualdad de condiciones con las demás personas. Los procedimientos de votación deberán ser accesibles, fáciles de aplicar y adaptados a las necesidades de las personas físicamente afectadas por la lepra.

7. Ocupación.- Los Estados fomentarán y apoyarán las oportunidades de empleo por cuenta propia, la constitución de cooperativas y la formación profesional de las personas afectadas por la lepra y sus familiares, así como el empleo de estas personas en el mercado de trabajo regular.

8. Educación.- Los Estados promoverán la igualdad de acceso a la educación para las personas afectadas por la lepra y sus familiares. A/HRC/AC/5/3.8 GE.10-16263

9. Expresiones discriminatorias.- Los Estados eliminarán toda expresión discriminatoria de las publicaciones oficiales, incluido el uso despectivo del término "leproso" o su equivalente en cualquier idioma o dialecto, y corregirán en lo posible y lo antes posible las publicaciones existentes que contengan expresiones de ese tipo. 10. Participación en las actividades públicas, culturales y recreativas.

10.1 Los Estados promoverán el disfrute en condiciones de igualdad por las personas afectadas por la lepra y sus familiares de los derechos y las libertades consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y los instrumentos internacionales en los que sean partes, como el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

10.2 Los Estados promoverán el acceso de las personas afectadas por la lepra y sus familiares en igualdad de condiciones con las demás personas a los lugares públicos, incluidos los hoteles y restaurantes y los autobuses, trenes y otros medios de transporte público.

10.3 Los Estados promoverán el acceso de las personas afectadas por la lepra y sus familiares en igualdad de condiciones con las demás personas a los centros culturales y de esparcimiento.

10.4 Los Estados promoverán el acceso de las personas afectadas por la lepra y sus familiares en igualdad de condiciones con las demás personas a los lugares de culto.

11. Atención de la salud.

11.1 Los Estados proporcionarán a las personas afectadas por la lepra, en forma gratuita o a precios asequibles, servicios de salud de por lo menos la misma variedad, calidad y nivel que los prestados a las personas con otras enfermedades. Además, ofrecerán servicios de diagnóstico precoz y garantizarán el tratamiento oportuno de la lepra, incluido el tratamiento de las reacciones y lesiones nerviosas que puedan producirse, para evitar el desarrollo de consecuencias estigmatizantes.

11.2 Los Estados incluirán el apoyo psicológico y social en la atención ofrecida comúnmente a las personas afectadas por la lepra que estén en proceso de diagnóstico y tratamiento, y según sea necesario una vez finalizado el tratamiento.

11.3 Los Estados garantizarán que las personas afectadas por la lepra tengan acceso a medicamentos gratuitos para la lepra y una atención médica adecuada.

12. Nivel de vida.

12.1 Los Estados reconocerán el derecho de las personas afectadas por la lepra y sus familiares a un nivel de vida adecuado, y tomarán medidas apropiadas para salvaguardar y promover ese derecho, sin discriminación por motivo de la lepra, con respecto a la alimentación, la vestimenta, la vivienda, el agua potable, los sistemas de alcantarillado y otras condiciones de vida. Los Estados: a) Promoverán programas de colaboración en que participen el gobierno, la sociedad civil y las instituciones privadas para recaudar fondos y diseñar programas que permitan mejorar su nivel de vida; b) Impartirán o velarán por que se imparta educación a los niños cuyas familias vivan en situación de pobreza mediante becas y otros programas auspiciados por el gobierno y/o la sociedad civil; A/HRC/AC/5/3. GE.10-16263 9 c) Se asegurarán de que quienes vivan en situación de pobreza tengan acceso a programas de formación profesional, micro créditos y otros medios que les permitan mejorar su nivel de vida.

12.2 Los Estados promoverán el ejercicio efectivo de este derecho con medidas financieras como las siguientes: a) Las personas afectadas por la lepra y sus familiares que no puedan trabajar a causa de su edad, enfermedad o discapacidad recibirán una pensión del Estado; b) Las personas afectadas por la lepra y sus familiares que vivan en situación de pobreza recibirán asistencia financiera para gastos de vivienda y atención médica.

13. Actividades de concienciación.

Los Estados, en colaboración con las instituciones de derechos humanos, las organizaciones no gubernamentales, la sociedad civil y los medios de comunicación, formularán políticas y planes de acción para concienciar a la sociedad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Estas políticas y planes de acción podrán tener los siguientes objetivos: a) Proporcionar información sobre la lepra en todos los niveles del sistema de enseñanza, comenzando por la educación preescolar, en que se afirma, entre otras cosas, que la lepra es curable y no debe utilizarse como motivo de discriminación contra las personas que tengan o hayan tenido lepra y sus familiares; b) Promover la producción y distribución de material informativo sobre sus derechos a todas las personas a quienes se haya diagnosticado la lepra recientemente; c) Alentar a los medios de comunicación a que representen a las personas afectadas por la lepra y a sus familiares con una terminología y unas imágenes dignas; d) Reconocer las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas afectadas por la lepra y su contribución a la sociedad y, cuando sea posible, prestar apoyo a la organización de exposiciones de su talento artístico, cultural y científico; e) Alentar a los creadores, como los artistas, poetas, músicos y escritores, particularmente aquellos que hayan vivido personalmente el problema de la lepra, a contribuir con su talento al proceso de concienciación; f) Proporcionar información a los dirigentes sociales, incluidas las autoridades religiosas, sobre la contribución que abordando el tema de la lepra en sus enseñanzas o en sus materiales escritos pueden hacer a la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares; g) Alentar a las instituciones de enseñanza superior, incluidas las facultades de medicina y las escuelas de enfermería, a incluir información sobre la lepra en sus programas de estudios, y a elaborar y poner en marcha un programa de “formación de instructores” y crear material didáctico especial sobre el tema; h) Promover la ejecución del Programa Mundial para la educación en derechos humanos e incorporar los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra y sus familiares en el programa nacional de enseñanza de los derechos humanos de cada Estado; i) Determinar la forma de reconocer y rendir tributo a las personas que hayan sido aisladas forzosamente por sus gobiernos tras el diagnóstico de lepra, así como el modo de aprender de su ejemplo mediante, entre otras cosas, programas de historia oral, museos, monumentos y publicaciones; A/HRC/AC/5/3. 10 GE.10-16263 j) Respaldar las iniciativas de concienciación popular para llegar a las comunidades que no tienen acceso a los medios de difusión tradicionales.

14. Diseño, ejecución y seguimiento de las actividades de los Estados.

14.1 Los Estados considerarán la posibilidad de crear o nombrar un comité para que se ocupe de las actividades relacionadas con los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Idealmente este comité estará integrado por personas afectadas por la lepra y sus familiares, representantes de organizaciones de personas afectadas por la lepra, expertos en derechos humanos, representantes del ámbito de los derechos humanos y otros conexos, y representantes del gobierno. Naciones Unidas A/HRC/15/L.18

Asamblea General Distr. Limitada. 24 de septiembre de 2010. Español. Original: inglés. GE.10-16333 (S) 270910 Consejo de Derechos Humanos.-15º período de sesiones. Tema 3 de la agenda. Promoción y protección de todos los derechos humanos, civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, incluido el derecho al desarrollo. Alemania*, Andorra*, Australia*, Austria*, Bosnia y Herzegovina*, Brasil, Chile, Colombia*, Croacia*, Dinamarca*, Eslovaquia, ex República Yugoslava de Macedonia*, Francia, Grecia*, Hungría, Italia*, Japón, Noruega, Panamá*, Paraguay*, Perú*, Portugal*, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, Serbia*, Singapur*, Ucrania, Venezuela (República Bolivariana de)*, Vietnam*: proyecto de resolución. 15/… Eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares.- El Consejo de Derechos Humanos, Recordando sus resoluciones 8/13, de 18 de junio de 2008, y 12/7, de 1º de octubre de 2009, en las que pidió al Consejo Asesor que formulara y finalizara un proyecto de principios y directrices para eliminar la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, Acogiendo con satisfacción la presentación por los actores pertinentes de sus opiniones sobre el proyecto de principios y directrices, de conformidad con la resolución 12/7 del Consejo, Expresando su reconocimiento al Comité Asesor por haber finalizado el proyecto de principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, Observando que los principios y directrices habrán de interpretarse de manera compatible con las obligaciones contraídas por los Estados en virtud de las normas internacionales de derechos humanos, y en particular de las Convenciones pertinentes,

1. Toma nota con reconocimiento de los principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares presentados al Consejo por el Comité. Asesor1; * Estado no miembro del Consejo de Derechos Humanos. 1 A/HRC/15/30, anexo. Naciones Unidas A/HRC/15/L.18. Asamblea General Distr. Limitada 24 de septiembre de 2010. Español Original: inglés. A/HRC/15/L.18. 2 GE.10-16333

2. Solicita a la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos que difunda, según corresponda, los principios y directrices;

3. Alienta a los gobiernos, los órganos, organismos especializados, fondos y programas de las Naciones Unidas y demás organizaciones intergubernamentales e instituciones nacionales de derechos humanos pertinentes a que tengan debidamente en cuenta los principios y directrices en la formulación y aplicación de sus políticas y medidas relacionadas con las personas afectadas por la lepra y sus familiares;

4. Alienta a todos los actores pertinentes de la sociedad, en particular a los hospitales, escuelas, universidades, agrupaciones y organizaciones religiosas, empresas comerciales, periódicos, cadenas de radio y televisión y demás organizaciones no gubernamentales, a que en sus actividades tengan debidamente en cuenta, según proceda, los principios y directrices;

5. Invita a la Asamblea General a considerar cuando corresponda la cuestión de la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, incluidas las posibles vías para promover ulteriormente los principios y directrices.

 I. Recomendaciones aprobadas por el Comité Asesor en su quinto período de sesiones.

A. Recomendaciones aprobadas por el Comité Asesor para su examen por el Consejo de Derechos Humanos. 5/3.

 Proyecto de principios y directrices sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. El Comité Asesor del Consejo de Derechos Humanos, Recordando las resoluciones del Consejo de Derechos Humanos 8/13, de 18 de junio de 2008, y 12/7, de 1º de octubre de 2009, sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares,

1. Acoge con beneplácito las opiniones expresadas por los gobiernos y los actores pertinentes sobre el proyecto de principios y directrices sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares;

2. Acoge con beneplácito también los principios y directrices revisados sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. (A/HRC/AC/5/2) presentados por el Sr. Sakamoto;

3. Hace suyos los principios y directrices presentados por el Sr. Sakamoto, en su forma oralmente revisada (véase el anexo);

4. Somete los principios y directrices revisados a la consideración del Consejo de Derechos Humanos en su 15º período de sesiones, conforme solicitó el Consejo en el párrafo 3 de su resolución 12/7;

5. Solicita al Consejo de Derechos Humanos que examine y apruebe los principios y directrices revisados. Séptima sesión. 6 de agosto de 2010. [Aprobada por consenso.] A/HRC/AC/5/3 GE.10-16263 5.

RECOMENDACIONES DEL PRIMER TALLER INTERNACIONAL SOBRE "UNA SOCIEDAD INCLUSIVA, LA LEPRA Y LOS DERECHOS HUMANOS”

Pune (India) 12 - 13 Diciembre 2010

Nosotros, los participantes del Taller Primer Internacional sobre “Una sociedad inclusiva, la lepra y los derechos humanos”, celebrado en Pune, India el 12 y 13 diciembre 2010, que hemos compartido los logros conseguidos hasta ahora, la situación actual y las estrategias para acciones en el futuro sobre la lepra y los derechos humanos en países individuales; Recordamos que la Comité de Derechos Humanos de ONU adopto la resolución sobre la eliminación de discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus consanguíneos, junto con los principios y guías el 30 septiembre 2010; Bienvenido a las guías desarrolladas por la OMS para fortalecer la participación de las personas afectadas por la lepra dentro de las servicios de lepra que se publicaran al inicio de 2011; Hemos acordado recomendar las acciones a seguir en los temas siguientes:

1.- Las leyes y reglamentos que discriminan

1) Creación del comité estado para identificar las leyes y reglamentos que discriminan al nivel nacional y subnacional.

2) Enmienda/abolición de las leyes y reglamentos identificados antes como sea posible con atención especial para asegurar el derecho a votar y contestar a elección.

2.- Temas de las colonias

1) Fomentar reunificación con familias de las personas afectadas por la lepra que han sido aislados.

2) Integración de las colonias en las comunidades generales que involucra las personas en el proceso decisorio.

3.- Seguridad e independencia socio-económica Fortalecimiento de los programas siguientes:

1) Apoyo educacional que incluye becas y patrocinios para asegurar educación de calidad para todo el mundo.

2) Programas para generar ingresos como capital o prestamos.

3) Capacitación vocacional y desarrollo de habilidades que incluye marketing y apoyo.

4) Complemento para alimento para todos personas afectadas por la lepra

4.- Asistencia sanitaria

1) Sostener diagnosis y tratamiento temprano de la lepra, reacciones, impedimento de los nervios y discapacidades con énfasis especial en los niños diagnosticados nuevamente.

2) Apoyo psicológico y social para prevenir el abandono durante y después del tratamiento.

3) Suministro y distribución de los medicamentos a todos los niveles.

4) Creación del Centro de Referido de Lepra.

5) Provisión de la tecnología asistencial para superar discapacidades

5.- Despertar conciencia y vocación por la lepra y los derechos humanos

1) Formulación de las políticas gubernamentales y plan de acciones.

2) Método innovativo de comunicación para crear conciencia critica.

3) Involucración de las personas afectadas y curadas como modelos efectivos a imitar para comunicar con comunidades para crear conciencia critica que se hace acciones.

4) Programas regulares de orientación para comunicadores de la media (electrónica, de la letra y tradicional)

5) Creación de un plan de estudios para escuelas para conciencia sobre la lepra y los derechos humanos para demoler los mitos y prejuicios.

6.- Implementación y monitoreo

1) Creación de política estada comprensiva sobre la lepra y comité(s) para seguir el desarrollo e implementación de la Resolución del Comité ONU sobre eliminación de discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus consanguíneos adoptada el 30 septiembre 2010 y principios y guías adjuntos.

2) Creación de un Banco de Data Internacional sobre la lepra para recopilar y recordar las experiencias de la lepra y los derechos humanos y diseminación de la información y luego compartirla con otros socios.

3) Premio nacional se crea para servicios a la causa de la lepra, dado a personas afectadas por la lepra.

7.- India.

Las recomendaciones del Comité Petición Parlamentario sobre integración y empoderamiento de las personas afectadas por la lepra en su informe 138 presentado el 22 noviembre 2010 debe ser implementado en la letra y también en espíritu a niveles Nacional y Estado como una prioridad, puesto que este taller toma plazo en India, que tiene la población mas grande de personas afectadas por la lepra del mundo.